jego działania, analizy ruchu w portalu, dopasowania apeli o zbiórkach lub Fundacji do Twoich preferencji. Czytaj więcej >
Patryś żyje z wyrokiem śmierci❗️Uratuje go tylko najdroższy lek świata!
PILNE!
Nasz synek urodził się z wyrokiem śmierci, z nieuleczalną chorobą genetyczną. Rdzeniowy zaniki mięśni (SMA1) odbiera Patrysiowi siły, zabiera zdolność ruchu, jedzenia i oddychania. Cudowne życie, które tak długo planowaliśmy, rozsypało się... Niedowierzanie i płacz musieliśmy zastąpić działaniem. Naszą jedyną szansą jest koszmarnie droga terapia genowa w USA. Zatrzymuje postęp choroby i stopniowo przywraca utracone funkcje ruchowe. Jedynym, co nas od niej dzieli, jest niewyobrażalnie wysoki koszt. Nie mamy jednak innego wyjścia. Nie poddajemy się i prosimy o Twoją pomoc. Tylko Ty możesz uratować życie naszego synka...
Nasz Patryś, Rysiek… Urodził się w kwietniu, jako zdrowy i ruchliwy chłopczyk. Byliśmy tacy szczęśliwi. Do czasu… Gdy Patryś miał 2 tygodnie, trafiliśmy do szpitala. Infekcje, długa antybiotykoterapia – takie było nasze szpitalne życie przez 3 tygodnie, życie pełne niewiadomych, ale też pełne nadziei, że wszystko będzie dobrze. Wizyta u neurologa zmieniła wszystko. Dostaliśmy skierowanie na badania genetyczne. Gdy czekaliśmy na wynik, nasz synek słabł coraz bardziej. Przestał ruszać rączkami i nóżkami. Nie miał siły nawet jeść.
W końcu stan Patrysia był tak ciężki, że trafiliśmy na OIOM. Najdłuższe dni w życiu… Czekaliśmy na wynik badania jak na zbawienie, tymczasem okazał się przekleństwem. Nigdy nie zapomnimy rozmowy z lekarzem i tej wiadomości, brutalnej, niesprawiedliwej. Patryk choruje na SMA, rdzeniowy zanik mięśni typu 1, jego najostrzejszą postać. To choroba genetyczna, w której umierają neurony, odpowiedzialne za pracę mięśni. Mięśnie – odpowiedzialne nie tylko za ruch, ale za połykanie, oddychanie - stopniowo zanikają. Najbardziej chore dzieci umierają z powodu niewydolności oddechowej przed swoimi drugimi urodzinami.
Wcześniej wydawało nam się, że potrafimy zrozumieć ten ogrom strachu, bólu, który czuje rodzic, gdy dziecko jest śmiertelnie chore. Nie mieliśmy o tym pojęcia… Świat pozornie dalej trwał, ale dla nas się skończył. Wszystko przestało mieć znaczenie, poza jednym – nasz synek jest chory, a my musimy mu pomóc.
Patryk unosi rączki, przewraca główkę na boki… To jedyne ruchy, jakie wykonuje. Tego nie zabrała nam choroba – jeszcze. Synek nadal jest z nami, ale jak długo? Świadomość, że choroba zabija go dzień po dniu, jest przerażająca.
Gdyby Patryś urodził się kilka lat temu, nie byłoby szansy. Teraz ją ma, dzięki rozwojowi medycyny! Dzięki staraniom społeczności SMA, w Polsce refundowany jest pierwszy dostępny lek na SMA, Spinraza, która ma spowolnić lub zahamować postępy choroby i dzięki któremu nasz synek nadal żyje. Niestety lek podawany jest do rdzenia kręgowego co 4 miesiące do końca życia! i nie działa na każdego tak samo. Ciężko określić, jakie tak naprawdę będą rezultaty. W trakcie leczenia Patryś przestał samodzielnie jeść i do teraz karmiony jest przez sondę nosowo-żołądkową.
Ale jest nadzieja! W USA lekarzom udało się wynaleźć lek, który hamuje postęp choroby i przywraca utracone funkcje ruchowe! Preparat dostarcza kopię genu, którego Patryk nie ma (i przez brak którego jego mięśnie umierają). Organizm Patryka sam zacznie produkować białko, niezbędne do pracy mięśni.. Dzięki lekowi jest szansa, że synek będzie się ruszać, siadać, jeść… Będzie żyć, i to żyć normalnie!
Na samą myśl o cenie leczenia przechodzą nas jednak dreszcze. Terapia genowa jest najdroższą na świecie. Koszt to około 2,1 mln dolarów… Długo zwlekaliśmy ze zbiórką, bo baliśmy się nawet marzyć o tym, że taką kwotę można zebrać. Nie mamy jednak wyjścia. Są 2 drogi – możemy wierzyć i walczyć o cud, o życie synka... albo się poddać.
Każdy rodzic chce dla swojego dziecka jak najlepiej. Pragnie widzieć, jak dorasta. My też… Aby tak się stało, Patryś musi żyć. Dlatego odważyliśmy się prosić Cię o pomoc. To, co jest dla nas jest bezcenne – życie naszego synka – dla medycyny ma cenę! Niedowierzanie i rozpacz musieliśmy zastąpić działaniem. Łzy nie ocalą życia naszego dziecka. Musimy być silni dla niego. Musimy walczyć! Zamiast beztrosko się bawić z synkiem, zmuszamy go do ciągłych ćwiczeń fizycznych i oddechowych. Serce się kraje, gdy widzi się pokoik Patrysia, pełen medycznych sprzętów. Respirator, by pomóc w oddychaniu, koflator, aby wspomagać słaby odruch kaszlu, ssak, by pozbyć się wydzieliny...
Walczymy nie tylko dla Patrysia, ale też o badania przesiewowe, które w przyszłości pomogą całkowicie wyeliminować tę podstępną chorobę. Jeśli uznasz, że Patryk zasługuje na szansę, jeśli powiesz o nim znajomym – uda się go ocalić. Życie naszego synka jest tylko w Twoich rękach...
Rodzice Patrysia - Monika i Darek
---
Bądź z Patrykiem na Facebooku - PatRyś kontra SMA
Brak komentarzy:
Prześlij komentarz